De lepeltheorie
Ik zat met mijn beste vriend in een cafetaria te praten. Zoals gewoonlijk was het al laat en we aten patat met een snack. Vroeger, toen we nog jong waren, brachten we veel tijd door in de cafetaria in plaats van op school en de meeste tijd spraken we over meisjes, muziek of over volstrekt onbelangrijke dingen die voor ons op dat moment wel belangrijk waren. We waren nooit ergens heel serieus over. Dat was toen, maar nu praten we vaak over andere dingen.
Toen ik wat medicijnen nam, samen met een snack zoals ik gewoonlijk deed, keek hij me aan met een vreemde blik, starend, zonder verder te praten. Toen vroeg hij me zomaar, zonder aanleiding, hoe het voelt om hartfalen te hebben en om ziek te zijn. Ik was ontzet. Niet alleen omdat hij zo onverwacht met die vraag kwam, maar ook omdat ik dacht dat hij voldoende over hartfalen wist wat er bekend over was. Wat was er dan nog meer wat hij moest weten?
Ik begon wat te raaskallen over pillen, ongemakken en zorgen, maar hij leek niet tevreden te zijn met mijn antwoorden. Ik was een beetje verrast, omdat ik dacht dat hij al lang wist over de medische kant van hartfalen. Toen keek hij me aan met een blik die ieder ziek mens heel goed kent, de uitdrukking van pure nieuwsgierigheid naar iets wat iemand die gezond is echt niet kan bevatten. Hij vroeg me hoe het voelde, niet lichamelijk, maar hoe het voelde om mij te zijn, ziek te zijn.
Terwijl ik probeerde te kalmeren, keek ik rond naar iets om me te helpen, maar ook om tijd te rekken om te denken. Ik probeerde de juiste woorden te vinden. Hoe beantwoord ik een vraag die ik ook nog nooit voor mezelf heb kunnen beantwoorden? Hoe leg ik tot in detail uit hoe je iedere dag wordt beïnvloed door je ziekte? Hoe maak je de emoties duidelijk waar een ziek mens mee worstelt, aan iemand die gezond is?
Ik had het op kunnen geven, een grapje kunnen maken zoals ik normaal doe en van onderwerp kunnen veranderen. Maar ik herinner me dat ik dacht: "Als ik niet probeer het hem uit te leggen, hoe kan ik dan van hem verwachten dat hij het begrijpt? Als ik het niet uit kan leggen aan mijn beste vriend, hoe kan ik mijn wereld dan uitleggen aan iemand anders?" Ik moest het op zijn minst proberen.
Op dat moment werd de lepeltheorie geboren. Snel graaide ik alle lepels van de tafel - en zelfs van de andere tafels, gaf ze in zijn hand, keek hem aan en zei: "Alsjeblieft, je hebt nu hartfalen". Een beetje verbaasd keek hij me aan, zoals de meesten zouden doen als ze een boeketje lepels in de hand kregen. De koude metalen lepels rinkelden in zijn handen. Ik legde hem uit dat het verschil tussen ziek zijn en gezond zijn is, dat een ziek mens keuzes moet maken en constant moet nadenken over dingen, terwijl de rest van de wereld dat niet hoeft. Gezonde mensen hebben de luxe van een leven zonder die keuzes, een gift die de meeste mensen als vanzelfsprekend beschouwen.
De meeste mensen - met name jongeren) beginnen hun dag met een onbeperkte hoeveelheid mogelijkheden en energie (lepels) om te doen wat ze maar willen. Over het algemeen hoeven ze zich geen zorgen te maken over de effecten van hun bezigheden. Ik gebruikte de lepels om dit duidelijk te maken. Ik wilde voor hem iets om vast te houden en dat ik weg kon nemen, omdat de meeste mensen met een chronische ziekte een gevoel van verlies ervaren van het leven dat ze tot dan toe kenden. Als ik de controle van het wegnemen van lepels bleef houden, dan zou hij weten hoe het voelt dat iemand of iets, in dit geval hartfalen, controle over je leven heeft.
Enthousiast had hij de lepels aangepakt. Hij had geen idee van wat ik aan het doen was maar is altijd in voor leuke dingen, dus ik geloofde dat hij dacht dat ik een grapje maakte zoals ik normaal gesproken doe bij gevoelige onderwerpen. Hij had niet in de gaten hoe serieus ik zou worden. Ik vroeg hem de lepels te tellen. Hij vroeg waarom en ik legde uit dat als je gezond bent, je verwacht een oneindig aantal lepels te hebben.
Maar als je de dag zorgvuldig moet gaan plannen, moet je precies weten met hoeveel lepels je de dag start. Er is ook geen garantie dat je onderweg niet nog een paar lepels verliest, maar het helpt wel om te weten waar je de dag mee moet aanvangen. Hij telde: 12 lepels en zei lachend dat hij er meer wilde hebben. Ik zei: "Nee". Ik wist meteen dat dit spelletje zou werken, toen hij teleurgesteld keek - en we waren nog niet eens begonnen! Ik wil al jaren meer lepels en heb nog geen manier gevonden om er meer te krijgen, dus waarom zou hij er wel meer krijgen? Ik vertelde hem dat hij zich er altijd bewust van moest zijn hoeveel hij er nog had en dat hij ze niet mocht laten vallen, omdat hij – door het hartfalen – nu spaarzaam met zijn lepels om moet gaan.
Ik vroeg hem zijn dagelijkse bezigheden te vertellen, inclusief de simpelste dingen. Terwijl hij ratelde over alle dagelijkse en leuke dingen, legde ik uit dat iedere bezigheid hem een lepel zou kosten. Toen hij meteen vertelde over het op weg gaan naar zijn werk, vloog ik hem bijna aan. Ik zei: "NEE! Je staat niet zomaar op. Eerst doe je moeizaam je ogen open en je komt er achter dat je te laat bent doordat je slecht geslapen hebt. Je kruipt moeizaam uit bed en je moet eerst zorgen dat je iets eet voor je iets anders kunt doen, want als je niets eet kun je ook je medicijnen niet nemen, en kun je meteen alle lepels van vandaag inleveren, en die van morgen ook". Ik nam twee lepels weg voor het opstaan en ontbijten en hij realiseerde zich dat hij zich nog niet eens had aangekleed.
Douchen en scheren kost hem weer een lepel. In werkelijkheid zou het hoog reiken van de armen tijdens het haren wassen en scheren wel eens meer kunnen kosten dan één lepel, maar dat liet ik maar even zitten. Ik wilde hem niet meteen bang maken. Het aankleden kostte alweer een lepel. Ik liet hem iedere kleine stap in het proces ter sprake brengen om duidelijk te maken dat hij over ieder detail moest nadenken. Je trekt niet zomaar wat kleren aan als je ziek bent en zeker niet als je te maken hebt met een lijf wat nog wel eens vocht vast wil houden. En als je moe opstaat heb je niet de energie om er lang stil bij te staan, dan moet het iets zijn wat je zo kunt pakken. Als je je aangekleed hebt, moet je hopen dat je niet wat boven vergeten ben, want twee keer heen en weer zou weer een extra lepel kosten. Dit hele proces kost behalve een aantal lepels ongeveer 2 uur en zelfs die wetenschap kost weer een extra lepel.
Ik denk dat hij begon te begrijpen dat hij in theorie nog niet eens op zijn werk was en nog maar 6 lepels over had. Ik legde hem uit dat hij de rest van de dag precies uit moest uitstippelen, want als de lepels op zijn, zijn ze ook echt op. Soms kun je wat lepels van de volgende dag lenen, maar bedenk dan hoe moeilijk die dag zal zijn als je start met nog minder lepels. Dus je wilt nooit met te weinig lepels komen te zitten omdat je nooit weet wanneer je ze echt nodig hebt. Ik wilde hem niet ontmoedigen maar ik moest realistisch blijven en jammer genoeg is voorbereid zijn op het ergste een normaal onderdeel van een normale dag voor mij.
We namen de rest van de dag door en langzaamaan leerde hij dat het overslaan van de lunch of een te zoute lunch weer een lepel zou kosten, evenals een standplaats in de trein, of zelfs te lang typen op de computer. Hij werd gedwongen keuzes te maken en op een andere manier over dingen na te denken.
Theoretisch gezien moest hij zelfs de keuze maken om maar geen boodschappen te doen, zodat hij die dag nog kon avondeten. Toen we bij het einde van zijn doe-alsof-je-hartfalen-hebt-dag kwamen maakte ik hem erop attent dat hij nog moest eten, maar dat hij inmiddels nog maar twee lepels over had. Als hij zou koken zou er nog precies één lepel over zijn om de afwas te doen. Ging hij uit eten, dan zou het extra lepels kosten vanwege het zoutarme dieet en zou hij misschien te moe kunnen zijn om veilig in de auto naar huis te rijden. Hij besloot soep te maken omdat dat makkelijk was. Helaas klopte dat niet helemaal, want een pakje of blik soep zou te zout zijn, misschien was er nog eigengemaakte soep in de vriezer? Ik zei tegen hem dat het pas 19.00 uur was, “Je hebt na het eten voor de rest van de avond nog maar één lepel, dus kun je misschien iets leuks doen, of tv kijken, hobbyen, of zoiets, maar je kunt het niet allemaal doen. En houdt er rekening mee dat het ritueel van ‘naar bed gaan’ ook weer op z’n minst een lepel kost.
Toen ik zag dat hij ontdaan was, wist ik dat ik waarschijnlijk tot hem was doorgedrongen. Ik was blij dat iemand mij eindelijk een beetje begreep. Hij vroeg: "Hoe doe je dat? Moet je dit werkelijk iedere dag zo doen?" Ik legde hem uit dat sommige dagen slechter gaan dan andere; op sommige dagen heb ik meer lepels dan op andere. Maar ik kan het nooit achter me laten en nooit vergeten, ik moet er altijd bij nadenken. En er bestaat een risico dat er af en toe een lepel structureel verdwijnt die je nooit meer terug krijgt. Ik gaf hem een lepel die ik stiekem achter de hand had gehouden. Ik zei simpelweg: "Ik heb geleerd om te leven met een extra lepel in mijn zak als reserve. Je moet altijd voorbereid zijn."
Het is moeilijk. Het moeilijkste dat ik heb moeten leren is om het kalm aan te doen, naar je lijf te luisteren en niet alles te willen doen. Daar vecht ik iedere dag tegen. Ik haat het buitengesloten te worden, thuis te moeten blijven terwijl ik weg zou willen gaan, dingen niet gedaan te kunnen krijgen omdat het niet gaat. Ik wilde dat hij de frustratie voelde. Ik wilde dat hij begreep dat alles wat iedereen doet zo gemakkelijk gaat, maar dat het voor mij honderd kleine taken zijn in één. Ik moet alles plannen voor de hele dag, voordat ik iets kan gaan doen. Terwijl andere mensen gewoon dingen kunnen doen moet ik erbij stilstaan en plannen alsof ik een strategie ontwikkel voor een oorlog.
Het verschil tussen ziek en gezond zijn is die levensstijl. Voor gezonde mensen is er de wonderbaarlijke vrijheid om niet na te hoeven denken maar gewoon te doen. Ik mis die vrijheid. Ik mis het nooit lepels te hoeven tellen.
Nadat we allebei wat terneergeslagen waren en we er wat langer over doorpraatten, merkte ik dat hij het eindelijk begreep. Misschien realiseerde hij zich, dat hij nooit oprecht zou kunnen zeggen dat hij het écht helemaal begreep. Maar hij zou tenminste niet meer klagen als ik weer eens niet met hem kan gaan stappen, of wanneer ik weer eens niet bij hem langs kan gaan en hij steeds bij mij moet komen. Bij het uitlopen van de cafetaria had ik die éne lepel nog in mijn hand en zei: "Maak je geen zorgen. Ik ben gedwongen over alles wat ik doe na te denken. Weet je wel hoeveel lepels sommige mensen iedere dag verspillen? Ik heb geen ruimte voor verspilde tijd of verspilde lepels, ik heb er nu voor gekozen deze waardevolle tijd met jou een hapje te gaan eten."
Sinds die avond heb ik deze lepeltheorie gebruikt om mijn leven uit te leggen aan andere mensen. Mijn familie en vrienden halen nu ook vaak de lepels aan. Het is een codewoord geworden van wat ik wel en wat ik niet kan. Als mensen de lepeltheorie begrijpen, lijkt het dat ze ook mij beter begrijpen, maar ik kan me voorstellen dat ze hun eigen leven een beetje anders beleven dan voorheen. Deze theorie is niet alleen bruikbaar om een leven met hartfalen te leren begrijpen, maar geldt voor vele andere chronische ziekten of handicaps. Hopelijk zien mensen niet meer alles in het leven als vanzelfsprekend. Iedere keer als ik iets doe geef ik een stukje van mezelf, in iedere zin van het woord. Het is een ‘inside joke’ geworden. Al grappend zeg ik tegen mensen dat ze zich heel speciaal mogen voelen omdat ze een lepel van me krijgen.
(Bron: Susanne Meijbaum)
Maak jouw eigen website met JouwWeb